Idap Penyakit Langka, Bocah 1 Tahun Ini Punya Kelainan Genetik yang Bisa Ubah Tubuhnya Jadi Batu, Orangtua Pontang Panting Cari Dana untuk Lakukan Penelitian

GridPop.ID -Setiap orangtua tentu ingin melahirkan keturunannya dengan kondisi sehat sempurna tanpa kekurahan sesuatu apapun.

Namun, memang beberapa orang tak beruntung hingga ternyata harus melahirkan anak dengan kondisi tak biasa ini.

Hal inilah yang dialami oleh seorang anak yang didiagnosisi mengalamipenyakit langka, yang secara bertahap akan mengubah tubuhnya menjadi "batu".

Bayi perempuan 1 tahun, Lexi Robins dari Hertfordshire, Inggris didiagnosis dengan Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

Dilansir dari Tribun Kaltim,FOP atau yang dikenal sebagai sindrommanusiabatu adalah kelainan genetik progresif yang membuat jaringan lunak berubah menjadi "batu".

Penyakit ini hanya terjadi pada sekitar 1 dari 2 juta orang.

Kabarnya juga, penyakit langka ini tidak memiliki obat atau perawatan.

Trauma memperburuk kondisi, sehingga upaya untuk menghapus tulang melalui pembedahan hanya menghasilkan tubuh memproduksi lebih banyak tulang di area yang sama.

Baca Juga: Terlahir Dengan Kulit Mirip Ular, Bocah 16 Tahun Alami Kondisi Langka hingga Harus Lakukan Hal Ini Tiap 3 Jam Sekali, Begini Kisah Pilu sang Ibu Ratapi Kondisi Buah Hatinya

Orangtua Lexi, Alex dan Dave yang terpukul dengan penyakit langka putrinya mengatakan bahwa dana bantuan tidak tersedia di Layanan Kesehatan Nasional Inggris (NHS).

Pasangan orangtua muda itu memutuskan membuat petisi untuk mencari bantuan dana penelitian mengenaipenyakit langka FOP, yang akan membantu keluarga lain, seperti yang dilansir Kompas.comdari The Sun pada Senin (27/9/2021).