Find Us On Social Media :

Ditinggal Ayah untuk Selama-lamanya, Anak Bungsu Raditya Oloan dan Joanna Alexandra Alami Kelainan Genetik Langka hingga Dijuluki Miracle Baby

By Veronica S, Sabtu, 8 Mei 2021 | 10:33 WIB

Keluarga Raditya Oloan dan Joanna Alexandra saat merayakan Natal 2020. Anak bungsu Joanna Alexandra, Ziona Eden Alexandra Panggabean menderita penyakit genetik langka, Campomelic Dysplasia.

GridPop.ID - Suasana duka menyelimuti keluarga artis Joanna Alexandra.

Suami Joanna Alexandra, Raditya Oloan, menghembuskan napas terakhir pada Kamis (6/5/2021)

Setelah keluar masuk ICU hingga dinyatakan negatif Covid-19, Raditya Oloan dinyatakan meninggal dunia pukul 18.13 WIB karena penyakit post Covid-19.

Dilansir dari Kompas.com, dalam akun Instagramnya, Joanna Alexandra sempat membeberkan penyakit yang menahan suaminya pulang ke rumah.

Baca Juga: Bak Firasat Sebelum Dijemput Malaikat Maut, Ini Isi Unggahan Terakhir Raditya Oloan Sebelum Meninggal Dunia, Suami Joanna Alexandra: Kalau Sudah Jalannya Mau Gimana Lagi...

Raditya Oloan, kata Joanna, memiliki komorbid asma.

Kondisi kesehatan Radit semakin menurun dengan adanya infeksi bakteri di dalam tubuhnya.

Raditya Oloan juga diketahui mengalami kondisi badai sitokin atau cytokine storm.

"Dia mengalami badai sitokin yang menyebabkan hiper-inflamasi di seluruh tubuhnya," tulis Joanna di Instagramnya.

Padahal sebelumnya, Radit sudah mendapat lampu hijau dari tim dokter untuk pulang ke rumah.

Raditya juga menjalani Continuous Veno-Venous Hemofiltration atau CCVH. Fungsi ginjal Radit ikut terganggu setelah dinyatakan positif Covid-19.

"Oia dan sementara ini Radit lagi CVVH karena ginjalnya lagi kurang berfungsi dengan baik," tulis Joanna.

Baca Juga: Biodata Artis Raditya Oloan Panggabean, Suami Joanna Alexandra yang Meninggal Dunia Usai Kondisi Kesehatannya Menurun, Sempat Jadi DJ Sebelum Dikenal Sebagai Pendeta

Dilansir dari Nakita.ID, Raditya Oloan berpulang di usia 36 tahun, meninggalkan seorang istri dan empat orang anak.

Dari pernikahan Joanna Alexandra dan Raditya Oloan, mereka dikaruniai empat orang anak, dua perempuan dan dua laki-laki.

Mereka adalah Zuriel Paris Jedidiah Panggabean, Zeraiah Moria Phinehas Panggabean, Zoey Havilah Salajena Panggabean, dan Ziona Eden Alexandra Panggabean.

Anak bungsu Joanna Alexandra lahir dengan kondisi berbeda dari ketiga kakaknya, yakni baby Ziona punya kelainan genetik.

Ziona Eden Alexandra Panggabean lahir dalam kondisi prematur di tahun 2017 silam.

Anak terakhir Joanna dan Raditya ini divonis menderita penyakit genetik langka bernama Displasia Campomelic (CMD).

Baby Ziona lahir setelah Joanna Alexandra dilarikan ke rumah sakit karena masalah pernapasan.

Lantas, apa itu CMD penyakit langka yang diderita oleh baby Ziona Eden?

Seperti dikutip Nakita.id dari laman NCBI dan Research Gate, CMD merupakan kelainan genetik yang sangat jarang, dan seringnya justru mematikan.

Baca Juga: Suaminya Terbaring Lemas di Ranjang Rumah Sakit hingga Harus Gunakan Alat Bantu Pernapasan, Joanna Alexandra Minta Tak Ditawari Produk Anti Covid-19

Kelainan genetik ini ditandai dengan sejumlah kelainan bawaan dan perkembangan abnormal organ reproduksi.

Kondisi langka ini kerap dikaitkan dengan mutasi genetik SOX9 dan 17q.

Nama penyakit ini berasal dari akar kata Yunani campo (atau campto), yang berarti bengkok, dan melia, yang berarti kaki.

CMD ini juga menyebabkan adanya kelainan tulang yang ditandai dengan postur yang abnormal.

Gangguan pernafasan juga biasanya dialami seseorang yang terkena penyakit ini, seperti kondisi yang pernah dialami anak bungsu Joanna Alexandra.

Terkait dengan gangguan tulang, beberapa ciri bayi mengalami gangguan genetik langka ini antara lain :

- Tulang belikat yang belum berkembang

- Anggota badan bawah yang pendek dan angulated

- Panggul yang berorientasi vertikal dan sempit

- Kepala membesar

- Rahang berukuran kecilL

- Langit-langitcelah

Baca Juga: Anaknya Jadi Korban Bully hingga Diolok-olok Anak Haram di Sekolah, Artis Ini Blak-blakan Akui Soal Hamil di Luar Nikah pada Putra Pertamanya: Maaf Kamu Harus Alami Ini!

- Jembatan hidung datar

- Telinga rendah

- Pinggul dislokasi

- Hanya terdapat 11 pasang tulang rusuk bukan 12

- Kelainan tulang di leher dan tulang belakang

Para ahli menjelaskan kalau kondisi ini sangat langka dan hanya dialami sekitar 5-9 persen dibanding 10.000 angka kelahiran

Lahir dengan kondisi berbeda dari anak lain, Joanna dan Raditya pun menyebut anak bungsu mereka sebagai 'Miracle Baby'.

GridPop.ID (*)