Para ilmuwan yang bekerja untuk menyembuhkan penyakit langka ini hanya didanai oleh FOP Friends Charity, tanpa dana yang saat ini tersedia dari NHS.
Tujuan mereka adalah untuk membantu mendanai penelitian penyakit langka FOP dengan lebih baik dengan investasi menuju tim peneliti di Universitas Oxford.
Saat ini ada 3 orang yang bekerja di Oxford untuk menemukan obat untuk FOP, dengan biaya 125.000 pondsterling (Rp 2,4 miliar) setahun.
Dana bantuan saat ini disumbangkan oleh para orang tua dari mereka yang hidup dengan penyakit ganas.
Tujuan jangka pendek adalah untuk mengamankan pendanaan perusahaan reguler, sementara strategi jangka panjang adalah untuk menerima dukungan NHS, dan pendanaan yang lebih baik diharapkan akan memiliki efek "bola salju".
Alex mengatakan jika para peneliti dapat memperoleh pemahaman yang lebih tentang penyakit langka FOP, hal itu dapat membantu meningkatkan pengetahuan tentang kondisi yang lebih umum dan terkait.
GridPop.ID (*)